Meer aandacht nodig voor de mens achter de patiënt

In het ziekenhuis ligt de focus op diagnose en behandeling. In het rapport Behoeften en steun bij het omgaan met kanker, wordt een veel breder beeld geschetst van de behoeften van mensen met en na kanker. Zij hebben niet alleen meer behoefte aan informatie, maar ook aan verbinding en eigen regie.

Om de behoeften van mensen die kanker krijgen goed in beeld te brengen, is de reis van de patiënt gedurende en na het oncologisch traject onderzocht. Over het aspect 'te worden behandeld als een mens en niet als een nummer' waren maar weinig deelnemers tevreden. Zij voelden zich niet voldoende gezien in hun gehele menszijn, en dit gold ook voor de naasten. Ook spraken veel deelnemers over 'het zwarte gat' na kanker. Zij missen voorbereiding en begeleiding bij de overgang van de behandelingen naar het herstel en het leven weer oppakken.

Samen beslissen

Op dit moment ligt de regie over de behandelkeuze nog vooral bij de arts, maar het merendeel van de ondervraagde patiënten zou liever opties voorgelegd krijgen, inclusief toelichting op de voor- en nadelen en er samen over beslissen. Dit geldt ook voor de keuze in welk ziekenhuis zij behandeld willen worden en door welke kankerspecialist (of zorgverleners).

Vast aanspreekpunt

Hoewel respondenten verpleegkundigen of vaste aanspreekpunten in het ziekenhuis als één van de meest belangrijke steunbronnen hebben ervaren, betreft dit met name de periode tijdens de behandelingen. Ook voor de overgang van de behandelingen in het ziekenhuis naar het 'normale' leven, is er behoefte aan een vast aanspreekpunt.

Steun bij confrontatie met de dood

Twee derde van de ondervraagden had behoefte aan steun bij hun gevoelens over dood en doodgaan. Echter aan bijna de helft werd geen steun geboden, of men was niet tevreden over de steun. Geen van de deelnemers, die informatie wilden over advanced care planning/end-of-life, heeft deze ontvangen.

Aandacht voor werk

Een groot deel van de respondenten heeft een negatieve ervaring gehad bij het re-integreren en een deel raakte uiteindelijk zijn of haar baan kwijt. Het re-integratieproces gaat nog een tijd door na de afronding van de behandelingen. Het is belangrijk dat men ook in die periode toegang heeft tot informatie en/of begeleiding.

Steun bij het omgaan met kanker

De focus ligt op dit moment vooral op het behandelen van kanker, terwijl dit rapport laat zien dat patiënten naast de behandeling behoefte hebben aan het leren omgaan met kanker en de gevolgen hiervan. Patiënten pakken veel zelf op, gesteund door hun naasten, maar geven aan behoefte te hebben aan meer ondersteuning. Lotgenoten zijn hierbij voor velen een belangrijke steun. Deze informele zorg is nog geen onderdeel van het zorgpad.